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Abstract

As doenças raras (definidas na Europa como as que afectam menos de uma em cada 2000 pessoas) são uma área de particular interesse na Pediatria, pois a maioria inicia as suas manifestações na idade pediátrica. São entidades que exigem um grande esforço de informação e dedicação por parte dos profissionais mas, sobretudo, por parte dos doentes afectados e dos seus familiares. “A Eurordis é uma aliança não governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos com actividade no campo das doenças raras, que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa”, diz-se na apresentação da organização na sua página electrónica.